„Ne maradjon magára a beteg a földi útja végén! Egy beteg a családja körében is lehet magányos, ha nem beszélhet azokról az életvéggel összefüggő gondolatairól, amelyek igazán foglalkoztatják” – figyelmeztet Debrecenyi Károly István, aki kórházi lelkigondozói szolgálat vezetőjeként, hospice munkatársként, s református lelkészként három évtizede kíséri útjukon végig a végstádiumba került betegeket. Úgy látja, az elmúlás gondolatától sokszor megrettennek a családtagok és az egészségügyben dolgozók is, nem tudnak mit kezdeni a szituációval, ezért hárítják azt, hogy szerettükkel őszintén beszélgessenek. Pedig egy életútja végén járó embernek sokszor nem a – senki által el nem hitt – álságos biztatás segíthetne, hanem ha őszintén beszélgethetne, ha elmondhatná mit gondol, mitől fél, mit szeretne, ha esélyt kaphatna arra, hogy rendezze a nyitva hagyott kérdéseit. Az elmulasztott esély soha többé nem pótolható.
– Harminc éve ül búcsúzók betegágya mellett. Változott valami?
– Az utóbbi néhány évtized egyik legnagyobb ellentmondása, hogy a halál, mint téma nyíltabban jelenik meg a közbeszédben és a médiában is: többször és többet beszélünk róla, mint régen. Viszont ez csak addig igaz, amíg általánosságban van szó a halálról. Onnantól kezdve, hogy egy konkrét ember meghalásáról van szó, változatlanul nem tudunk mit kezdeni a személyes halandóságunk kérdésével. Azt látom, hogy amikor feltartóztathatatlanul elérkezik egy ember a földi útja végére, a családtagok, de az orvosok és az ápolók is megrettennek, bezárulnak, tabuként kezelik a kérdést. Sokszor hallottam: nem akarják felzaklatni a beteget azzal, hogy ilyen témával hozakodnak elő. Ez mekkora tévedés! A beteg nem azért fog foglalkozni a halandóságával, mert merünk vele arról nyíltan beszélni. Enélkül is mindig gondol rá, legfeljebb nem akarja „felzaklatni” a családtagjait, ezért nem mondja, hanem magában őrlődik. Magányos marad, s tapasztalatom szerint ez a kiszolgáltatottság még a közelgő elmúlás fájdalmánál is kínzóbb érzés.
– Biztosan így van ez mindenkinél?
– Óvok attól, hogy általánosítsunk: minden ember különböző, más-más személyiségjegyekkel, neveltetéssel, lelki beállítódással, kapcsolatteremtési igénnyel, így minden embernek más a viszonyulása önmaga létéhez és nemlétéhez is. Egy rákos betegséggel szembesülve azok közül is sokakat megérint a halálfélelem, akik végül meggyógyulnak, s vannak emberek, akik pedig annak ellenére, hogy egyre rosszabb állapotba kerülnek, elnyomják magukban az elmúlás gondolatát. Sosem szabad erőltetni a beszélgetést. Én arról a jelenségről beszélek, amit sokszor megtapasztaltam: amikor a beteg és a rokonok is kölcsönös hallgatásba burkolóznak, holott ez mindenkinek megterhelő.
– Nehéz megtörni a csendet.
– Nem is kell. A csendnek óriási ereje van. Sokszor azért félünk a betegek kényesnek ítélt kérdéseitől, mert úgy érezzük, nem tudunk azokra jó válaszokat adni. Ezt sokszor hallottam orvosoktól is. De a legtöbbször a betegek, ha az orvosi kompetencián túlnyúló témákról kérdeznek, valójában nem válaszokat várnak, hanem meghallgatást. A válaszokat mindenkinek saját magának kell megtalálnia. Ehhez a legnagyobb segítség, ha valódi, testi-lelki jelenléttel tudunk együtt lenni a szerettünkkel, s éreztetni vele: bármiről beszélhet. A lelki gondozó sosem útbaigazító, nem útjelző, hanem útitárs, aki ott van a beteg mellett abban az érzelmi helyzetben, ahol ő éppen tart. Nem sietteti, de nem is fogja vissza azzal, hogy „ennek még nem jött el az ideje.” A beteg érzi, hogy számára mikor érett meg a helyzet arra, hogy felvesse az élet-halál dilemmákat.
– Mitől félünk leginkább?
– Elmondok egy történetet a pályám elejéről. Egy negyvenes éveiben járó fiatalasszonyt és családját kísértem több mint három éven keresztül a hullámzó aktivitású, de egyre agresszívebben kiújuló betegségben, aminek a sokadik rosszabbodás után már tudni lehetett a kimenetelét. Akkor azt kérte a férjétől: beszéljenek arról, hogyan lesz azután, hogy ő már nem lesz közöttük. A férje egy nagyon erős, sikeres menedzser volt, aki odaadó gondoskodással ápolta mindvégig a feleségét, de úgy érezte, nem tudja teljesíteni, amit az asszony kíván tőle. Megkeresett engem, hogy képtelen a feleségével beszélni a nélküle való életről. Sokat beszélgettünk, s megértette: ez a felesége utolsó kívánsága. Erőt vett magán. Beszélgettek a gyerekekről, az édesanya elmondta mit szeretne, egyikükkel, másikukkal kapcsolatban mire figyeljen oda nagyon a férje, mi tenné őt boldoggá. Ezzel útravalót adott a családnak. Egy borzasztóan nehéz, fájdalmas, könnyek között zajló beszélgetés volt ez kettejük között, de mindkettőjük számára hatalmas megkönnyebbülést hozott… A kérdésre válaszolva: a betegeket két kérdés foglalkoztatja leginkább. Mi lesz velük az életük vége után, illetve mi lesz a szeretteikkel, ha ők már nem lesznek. Az első kérdésre nem tudunk mindenki számára elfogadható választ adni, erre mindenkinek a személyes spiritualitásában kell választ találnia, a második kérdés megbeszélése viszont rajtunk múlik.
– Mit jelent a spiritualitás?
– A spiritualitás az emberen önmagán, tudásán, értelmi képességén, a létező, a tudomány eszközeivel leírható, megmagyarázható világon túlmutató, az emberi lét leglényegesebb, alapvető kérdéseinek megfogalmazását jelenti. Mindenkiben ott a vágy, hogy a létünk alapját érintő kérdésekre választ találjunk. Ez nem vallásosság, csak a vallásos emberek talán könnyebben találnak válaszokat. A betegek többségében ezek a kérdések nem illeszkednek feltétlenül valamilyen vallásos vagy egyházi keretbe. Az életvégi hospice ellátás alapköve, hogy nemcsak a beteg testével, hanem a lelkével is foglalkozik, nemcsak testi, hanem szellemi, spirituális igényeit is igyekszik támogatni. A hospice szakembereinek – természetesen a családi miliőhöz alkalmazkodva – alkalmat kell teremteniük arra is, hogy a beteg lélekben felkészüljön az élete lezárására, a családtagok pedig a hozzátartozójuk elengedésére. Például alkalmat kell teremteni az elbúcsúzásra.
– Azért nem merünk elbúcsúzni, mert az olyan, mintha lemondanánk a másikról.
– Nem attól hal meg valaki, hogy elbúcsúzik. Aki elért földi útja végére, akkor is távozik, ha erről korábban nem beszéltünk. Csak nehezebben teszi, mert úgy megy el, hogy nem kap esélyt arra, hogy elköszönhessen, hogy számára megnyugtató módon elrendezhesse az élete dolgait, hogy végrendelkezhessen akár anyagi, akár erkölcsi értelemben. Az elbúcsúzás a betegnek is megnyugvást ad, s az itt maradók számára is az egész további életre kiható kegyelmi pillanatot hozhat. Felidézem még egy beteg emlékét. Hosszú betegség után egy ötvenéves asszony került végstádiumba. Állapotát, eredményeit látva orvosi csoda volt, hogy még élt, s teljesen tudatánál volt. Bármilyen furcsa ezt kimondani: nem tudott meghalni. A kezelőorvosa kérte tőlem, hogy menjek be hozzá beszélgetni. Azt mondta nekem az asszony, hogy szeretné már ő is befejezni. Hosszú csend következett, majd azzal folytatta: „de még nem mehetek el.” Kibontakozott az élettörténete, amiből kiderült: évekkel korábban megcsalta őt a férje. Sosem beszéltek erről, pedig mindketten tudták, hogy a másik tudja. „Szeretnék megbocsátani a férjemnek!” Ezt mondta az asszony: nem bocsánatkérést várt, hanem ő szeretett volna feloldozást adni. Aznap délután, amikor megérkezett a férje, kértem, hogy beszéljünk. Arról nem szólhattam, hogy mit mondott el nekem a felesége, csak azt mondtam neki: azért szenved, mert valami nincs elrendezve az életében, s ha tudja, hogy mi az, segítsen neki. A férfi sokáig lehajtott fejjel ült, majd bement a feleségéhez. Este, amikor végigmentem az osztályon, benyitottam, s azt láttam: az asszony a férje karjában pihent. Azon az éjszakán pedig csendben megpihent. Lehetőséget kapott a megbocsátásra.
– Hogyan segíthetünk?
– A kórházakban a végstádiumban lévő betegek ápolásakor az orvos és az ápolók is sokszor csak a legszükségesebb időt töltik a beteggel, amíg ellátják fizikai szükségleteit. Ebben persze szerepet játszik a dolgozók leterheltsége is, de az attól való tartás is, nehogy a beteg kínos kérdést tegyen fel. Ez a családtagokon is látszik: toporognak a folyosón, maradnának is, mennének is. Úgy érzik, hogy már tehetetlenek, a betegükkel már nem tudnak kimenni sétálni az udvarra, már nem kell neki húslevest hozni, mert nem tudja megenni, nem tudnak mit kezdeni sem vele, sem magukkal. A nyugati civilizációban élő ember kényszere, hogy mindig cselekedni kell, tenni kell valami praktikusat, ha pedig erre már nincs szükség vagy lehetőség, azt mondjuk: semmit sem tudunk segíteni, s ettől szorongunk, eszköztelennek érezzük magunkat. Pedig mindenki tud segíteni! Egy súlyos beteg számára a legfontosabb, hogy jelen legyünk. Egy fiatalember fakadt ki egyszer, hogy nem tud az édesanyja mellett maradni tovább, mert már nem tehet semmit. Megkértem, hogy addig maradjon, amíg lecsöpög az infúziója, s mivel a nővérek elfoglaltak, segítsen, s figyelje, hogy egyenletesen folyik-e. Ekkor úgy érezte: újra van feladata, s ezután is minden nap kötelességtudóan jött továbbra is, figyelte az infúziót. Azzal persze nem volt dolga, viszont így az édesanyja, ha még percekre kinyitotta a szemét, nem egy élettelen állványt látott maga előtt, hanem a fiát. Elhangozhattak olyan mondatok, amelyeket soha később nem lehetett volna bepótolni.
Debrecenyi Károly István 1980-81-ben egy németországi tanulmányúton találkozott a lelki gondozás és pásztori lélektan gyakorlatával. 1989-90-ben tagja volt az Országos Onkológiai Intézet akkor szerveződött onkopszichológiai szakmai csapatának, megalakulásától fogva dolgozott a Magyar Hospice Alapítvány égisze alatt, foglalkozott a fővárosi Szent Margit Kórház, majd a Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház onkológiai betegeivel, vezette a kaposvári kórház lelkigondozói szolgálatát. Pályafutása alatt sok ezer daganatos betegnek és érintett családnak segített úgy kórházban, mint házi gondozói szolgálat keretében, számos szupervíziós foglalkozást tartott az egészségügyi dolgozók számára is, a témában több publikációja is megjelent. Alapítója, s tiszteletbeli elnöke a Klinikai Lelkigondozók Ökumenikus Egyesületének. Református lelkészként szolgált többek között Dunakeszin, jelenleg pedig a Balaton-felvidéki Nagyvázsony község református gyülekezetének lelkipásztora.
Az interjú a Rákgyógyítás Magazin 23. számában jelent meg, szerző: B. Papp László. A hirdetések nélküli országos magazin negyedévenként jut el az onkológiai centrumokba. A Magyar Klinikai Onkológiai Társaság tudományos partnerségével megjelenő ingyenes lap a tévhitek ellen küzd, s olyan témákat dolgoz fel, amelyek meghatározzák a rákbetegek mindennapjait: kezelések, mellékhatások, klinikai kutatások, a betegség lelki vonatkozásai, a családi kapcsolatok alakulása.